Lucilene Gonçalves de Lima, 22, levava uma vida simples com o marido no município de Serra Nova, zona rural de Minas Gerais.

Em 2017, ela engravidou e quando o menino nasceu, logo ela percebeu que ele tinha uma grave doença de pele: a epidermólise bolhosa (EB). A seguir, ela conta como foi a descoberta, o que mudou em seu dia a dia e como faz para cuidar do filho. As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “crianças borboletas” porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas …

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“Médica disse que ele não sobreviveria”, conta mãe de “criança borboleta”